“Il 19 e 20 dicembre in Regione Emilia Romagna si votano anche le nostre richieste nell’ambito della petizione endometriosi. Non ci saranno altre occasioni, dal prossimo anno entreremo nei meandri delle campagne elettorali, e sarà più difficile raggiungere i nostri obiettivi con immediatezza.” spiega il gruppo di attiviste.
Una storia senza eguali quella della Campagna “Endometriosi: firma adesso” che in 2 mesi ha portato una petizione di oltre di 4.200 firme cartacee in Regione Emilia-Romagna, a cui è seguito il voto di decine di comuni italiani, 9000 firme online in poche settimane, facendosi notare fino a Bruxelles con un’interrogazione votata all’unanimità dal Parlamento Europeo, e ricevendo un impegno formale dal presidente Stefano Bonaccini e dalla Regione. Lo scorso maggio le attiviste hanno presentato una proposta di progetto e budget per finanziare il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale, l’esenzione ticket per le terapie ormonali destinate alle donne in possesso del codice 063 e una campagna di informazione.
“La questione non riguarda solo la salute, bensì anche i diritti delle donne e la parità di genere.” si legge nel documento del Parlamento Europeo sul tema dell’endometriosi. “Si è finalmente parlato molto di violenza di genere in questi mesi, ma si dimentica che questa violenza può assumere diverse forme quando si tratta di salute femminile. Frequentemente il dolore e i sintomi vengono sminuiti portando le donne in sala operatoria per interventi chirurgici spesso demolitivi. Questo sarebbe evitabile se investissimo in prevenzione e diagnosi precoce”. Spiega Sara Beltrami.
Oggi, grazie alle firme raccolte, è stato realizzato materiale digitale e cartaceo diffuso negli ospedali, Ausl e consultori che diffonde informazioni sui sintomi e i centri specializzati a cui rivolgersi per la diagnosi e il trattamento della malattia. Spesso le donne e i professionisti sanitari stessi, non sanno a chi affidarsi e affrontano viaggi costosi anche fuori dall’Emilia Romagna, ignorando il fatto che la nostra regione ospita professionisti di eccellenza, alcuni dei quali fanno scuola sulla patologia da anni anche a livello internazionale.
Nel 2019 medici e istituzioni avevano lavorato al PDTA in Emilia Romagna, che comprende la formazione del personale sanitario in tutta la regione, e attiva un iter di presa in carico di diagnosi e trattamento per le donne con diagnosi o con sospetta endometriosi. “Purtroppo però abbiamo capito che questo piano andava avanti grazie alla buona volontà dei nostri medici, e che meritava di essere adeguatamente finanziato. Una diagnosi tardiva genera a cascata test diagnostici e trattamenti non necessari che possono generare effetti avversi e aumentare significativamente la spesa sanitaria. – Spiega la Portavoce Sara Beltrami – È nell’interesse della regione far sì che questi percorsi siano efficienti.”
Il principale punto della petizione riguardava l’esenzione ticket per le donne con endometriosi che hanno già diritto al codice 063, un codice di esenzione che viene assegnato alle donne con endometriosi severa e grave, ma che ad oggi non prevede forme di esenzione significative e soprattutto non contempla l’esenzione per i farmaci.
“Nell’incontro di quest’estate voluto dalla maggioranza con le associazioni, è stato trattato frettolosamente il progetto presentato a seguito del voto di gennaio scorso, frutto di tanto lavoro ed energie spese con il solo obiettivo di cambiare la storia delle persone affette da endometriosi – racconta Monica Santagostini, Presidente di AENDO Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi – Per continuare in modo concreto a lavorare insieme, chiediamo ancora, con fiducia, di cambiare la storia. Di essere ancora una volta da esempio sul territorio nazionale di come si realizza un percorso di presa in carico della paziente.”
Già durante la variazione di bilancio di luglio scorso si era assistito ad un dibattito acceso tra maggioranza e minoranza in regione in merito al nulla di fatto sul voto, dove il gruppo Lega aveva parlato di “Una grave mancanza di rispetto da parte della maggioranza di centrosinistra verso un accordo politico trasversale raggiunto, per aiutare le migliaia di donne emiliano romagnole che soffrono di endometriosi”.
“Quello che bisogna comprendere è il segnale che si vuole dare tramite questa petizione. Un progetto pilota da trasferire in tutte le Regioni Italiane” – Sostiene la Dottoressa Esposto, Ginecologa e Presidente dell’Associazione Endo-Care, vincitrice di un finanziamento europeo per la formazione multidisciplinare della malattia – “Le battaglie vere non si fanno con le parole: la maggioranza in Regione quest’estate ci ha comunicato che la voce delle associazioni, delle pazienti e delle loro famiglie, pur essendo importante, non è sufficiente a innescare il cambiamento che le donne attendono da anni.” continua la Dottoressa.
Anche Vania Mento, Presidente dell’Associazione “La voce di una è la voce di tutte” confida in un ripensamento prima della prossima settimana: “sarebbe un punto di svolta non solo per le migliaia di donne in Emilia Romagna, ma anche per fare da apripista ad un cambiamento concreto in altre regioni italiane, come successo per altri temi in passato. Io verrò da fuori Regione per assistere al voto, fiduciosa che si tratti di un’opportunità che una regione virtuosa non può lasciarsi sfuggire. Per il voto di dicembre è fondamentale essere in presenza in Regione, numerose e compatte”
L’appuntamento è a Bologna per il pomeriggio del 19 o 20 dicembre. Il Comitato farà sapere presto data e ora esatta per presentarsi in Regione Emilia Romagna. È possibile partecipare o chiedere informazioni scrivendo a endometriosifirmaora@gmail.com o seguendo i canali social media dedicati e il sito www.ilpredicatoverbale.com