Uno strumento in più per lo studio e la ricerca scientifica contro il cancro in Emilia-Romagna.
Per studiare ancora più approfonditamente, tra i residenti in regione, l’andamento temporale e la distribuzione dei casi, i fattori di rischio, gli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici. Ma anche per migliorare la programmazione e la valutazione delle attività di prevenzione, l’appropriatezza e la qualità dei servizi. Il tutto attraverso un sistema di raccolta dei dati anagrafici e sanitari dei pazienti, naturalmente nel pieno rispetto della privacy.
Nasce il Registro regionale Tumori – previsto dalla legge regionale n.9 del 2017 – di cui oggi, in Assemblea legislativa, è stato approvato il Regolamento di funzionamento proposto dalla Giunta.
Ad alimentarlo saranno i dati raccolti a livello provinciale dai Registri già presenti in Emilia-Romagna, compreso quello dell’area bolognese che diventa operativo; coordinato dall’Irst di Meldola, renderà disponibile una mole preziosa di informazioni che saranno appunto utilizzate per finalità di ricerca scientifica, programmazione e controllo dell’assistenza.
Non solo, perché potrà collaborare con Istituti di ricerca ed essere collegato, in futuro, al Registro Tumori nazionale. Il Regolamento approvato oggi, infatti, è stato redatto sulla base dello schema tipo messo a punto da uno specifico Gruppo di lavoro interregionale e successivamente approvato dal Garante della privacy e dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. L’obiettivo perseguito a livello nazionale era quello di rendere uniformi i diversi Registri Tumori locali, fissando tramite specifici regolamenti finalità, contenuti, fonti dei dati, loro diffusione e utilizzo, con un dettagliato disciplinare tecnico da seguire per il rispetto della riservatezza e della privacy dei pazienti.
L’Emilia-Romagna, dunque, è pronta e quando il Registro entrerà a regime in tutte le Regioni, ci saranno identici sistemi di analisi e controllo del cancro sull’intero territorio nazionale.
“Parliamo di uno strumento importantissimo per la ricerca scientifica e gli studi epidemiologici- spiega l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi- che consentirà di avere su tutto il territorio regionale identici strumenti di analisi e controllo del tumore. Attraverso questo Registro riusciremo a raccogliere sistematicamente dati preziosi sui fattori di rischio, gli esiti degli interventi di diagnosi precoce e delle terapie tra i malati residenti in Emilia-Romagna, ma anche a monitorare l’appropriatezza e la qualità dei percorsi terapeutici, naturalmente nel pieno rispetto della privacy dei pazienti. Assieme alle altre Regioni- aggiunge Venturi- abbiamo concordato precisi criteri per rendere uniformi a livello nazionale i diversi Registri tumori locali, quindi l’Emilia-Romagna è pronta ad essere collegata ad un eventuale Registro Tumori nazionale. Un altro, importante tassello che la nostra Regione aggiunge nella lotta contro il cancro”.
Contenuti del Regolamento, in sintesi
Il Regolamento dà attuazione a quanto disposto dall’articolo 6 “Registri di rilevante interesse regionale” della legge regionale 1 giugno 2017, n. 9 “Fusione dell’Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia e dell’Azienda Ospedaliera ‘Arcispedale Santa Maria Nuova’. Altre disposizioni di adeguamento degli assetti organizzativi in materia”.
Fissa contenuti, fonti e tipi di dati sensibili trattati dal Registro Tumori, disciplinandone modalità di utilizzo nel rigoroso rispetto della sicurezza.
Vengono messe nero su bianco le finalità del trattamento dei dati: produrre misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, età, genere e ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica; svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici; produrre dati anonimi e aggregati per la programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria, inerente gli interventi di prevenzione rivolti alle persone e all’ambiente di vita e lavoro, e dell’efficacia dei programmi di screening; monitorare e valutare i dati relativi all’appropriatezza e qualità dei servizi diagnostico-terapeutici e alla sopravvivenza dei pazienti affetti da tumore.
L’Irccs “Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la cura dei tumori” di Meldola (FC) è individuato come titolare del trattamento dei dati e garante della gestione amministrativa, tecnica e informatica del Registro Tumori.
Ne viene definita l’organizzazione e l’articolazione in Unità funzionali territorialmente competenti, rappresentate dalle rispettive Ausl provinciali (Romagna e Imola, Ferrara, Bologna, Modena, Reggio Emilia, Parma, Piacenza). Le Unità funzionali dovranno alimentare la base dati del Registro Tumori effettuando la ricerca e l’inserimento dei casi incidenti nel territorio di competenza, aggiornando periodicamente la storia clinica, la sopravvivenza e la mortalità dei pazienti e collaborando all’attività epidemiologica del Registro regionale.
Il Regolamento, infine, contiene il Disciplinare tecnico sulle misure di sicurezza relative al funzionamento del Registro Tumori, che dà indicazioni dettagliate sulle procedure da seguire per il rispetto della riservatezza e della privacy dei pazienti, dalla fase di raccolta a quella di elaborazione dei dati.